Дневник его мамы. Рецидив.



Рецидив


Первый звоночек прозвенел еще в декабре 2016 года, накануне Нового 2017 года.
На мою электронную почту пришел ответ из Ярославля, от доктора М. А. Вавилова на мой вопрос, о состоянии ножек Макара после пролеченной тяжелой формы косолапости двух ног. Для оценки состояния ножек я направила доктору фото- и видеоматериалы ножек и ходьбы, а также рентгеновские снимки. На тот момент Макару было 2 года 6 месяцев. Ответ Вавилова меня напугал и расстроил: рецидив, требуется пересадка сухожилия, реахилотомия и повторное гипсование.

1 января 2017 года
Мы с мужем, перепуганные, отправились на консультацию к нашему доктору, который лечил нас с рождения, благо, тогда у него было дежурство в больнице. Но наш врач нам не поставил рецидив и сказал, чтобы мы спали спокойно, все у нас хорошо. Тогда мы решили выслушать еще одно мнение врача-ортопеда, и сразу после новогодних каникул записались к ортопеду по месту жительства Д. С. Клещу, о котором к тому моменту я уже была наслышана, как о враче успешно занимающимся лечением косолапости. Вердикт Д. С. Клеща: ножки выведены хорошо, есть тенденция к рецидиву, но пока надо наблюдать и заниматься растяжкой ахила.
Обо всем этом я написала в Ярославль и мне рекомендовали отправлять фото и видео материалы ножек каждые три месяца для наблюдения в динамике. Тогда я решила впервые попробовать оформить инвалидность, в связи с высоким риском рецидива нам дали группу на один год.
Ровно через год, после заочного осмотра нас пригласили в клинику «Константа» в город Ярославль уже для очного осмотра. На 2 марта 2018 года нас записали на прием к М. А. Вавилову.
Путешествие в Ярославль одной с ребенком, в незнакомый город, меня пугало, но делать нечего, надо ехать. Маршрут наш мы определили так: поездом Краснодар – Москва – Ярославль (пришлось добираться с пересадкой так как прямых рейсов не было), обратно поездом Ярославль – Москва, а затем на самолёте из Домодедово в Краснодар. Вот это был квест!!! До аэропорта пришлось добираться в метро, так как в пятницу вечером я побоялась попасть в пробку, а до самолёта у меня было всего 2 часа.
Ярославль встретил нас морозами минус 30, для нас южан это тоже своего рода квест. По такому случаю пришлось специально приобретать зимнюю теплую обувь. Но все это оказалось ничем, по сравнению с вердиктом, который нам вынес М. А. Вавилов на осмотре. Однозначно, рецидив двух ножек, требуется гипсование 2-4 раза до операции, операция по пересадке сухожилия с ахилотомией, и снова гипсование на 5 недель. Вот такого расклада я никак не ожидала, это был шок, опять гипсы в общей сложности на 9 недель, и операция.
Оперироваться было решено однозначно в Ярославле: во-первых, наш лечащий врач нам не ставит рецидив, а значит, и оперировать не будет, Клещ Д. С. не имеет возможности оперировать, а лечить надо, я это сама вижу и чувствую. На все время лечения необходимо жить в Ярославле, домой могут отпустить только через пять дней после операции в гипсах. Далее уже по месту жительства можно будет снять гипс и прислать видео ходьбы. Лечение в Ярославле в клинке «Константа» только платное, но есть возможность пролечиться при поддержки Русфонда, для этого необходимо собрать определенные документы и написать письмо – рассказ о ребенке и его заболевании.
Мы быстро собрали необходимые документы и написали письмо (по форме, предложенной Русфондом):

В БФ «РУСФОНД»
От Павликовой Наталии Александровнаы,
Почтовый адрес: <…>
Эл. адрес: <…>
Тел.:<…>

а). У нашего малыша врожденная двусторонняя косолапость.
Об этом страшном диагнозе мы узнали на УЗИ, на втором скрининге, в сроке 20 – 22 недель. Тогда многие врачи советовали прервать беременность, так как говорили, что это патология не лечиться и ребенок не будет ходить
Но мы решили бороться.
После рождения малыша, вопреки надеждам, диагноз подтвердился: «Тяжелая врожденная двусторонняя косолапость».
Еще в роддоме, после консультации у ортопеда, нам было предложено начать лечение (гипсование ножек на 6 месяцев, затем оперативное лечение), но к тому времени мы уже хорошо знали о методе Понсети, который помогает деткам справится с патологией в более короткие сроки и без хирургического вмешательства, а так же в будущем иметь сильные, гибкие стопы, которые не будут болеть и уставать. Оставалось найти специалиста в нашем городе Краснодаре, который займется коррекцией ножек именно по этому методу.
И мы его нашли, Иванов Владислав Николаевич, занялся нашими ножками, и на 10 день жизни нам был наложен первый гипс, затем плановое гипсование в 6 этапов, после была проведена ахилотомия на обеих ножках с наложением гипсовой повязки еще на 3 недели.
И в 2,5 месяца, после снятия гипсовых повязок − долгожданное купание малыша в ванной. Далее нам назначили ношение брейсов в течение 23 часов в сутки. До года время ношения брейсов постепенно снижалось, и до трех лет мы их надевали только на сон.
И какое же счастье, когда в полтора года, наш малыш сделал первые долгожданные шаги. К этому времени мы уже многое знали о методе Понсети, подписались на группу ВК, и оказалось, что таких как мы много, а тогда, в самом начале, мы даже не знали с чего начать, к кому обратиться и страшно подумать, если бы мы приняли неверное решение и не попробовали бороться.
Но радость была преждевременной. Обнаружились явные отклонения от нормы: походка, движения, положение стопы…
Вот тогда мы и узнали о Вавилове Максиме Александровиче, докторе медицинских наук, Президенте Русской Ассоциации Понсети, сотруднике кафедры детской хирургии ЯГМА, который специализируется на подобных проблемах.
Связавшись с клиникой «Константа», (г. Ярославль), где он практикует, мы получали заочные консультации по нашему заболеванию, отправляя фото и видео материалы. После очередной заочной консультации нас пригласили на очную консультацию, где подтвердили наши опасения по поводу начавшегося рецидива. Теперь нам предстоит пройти новый этап в лечении, а это гипсование в 4 этапа, операция ахилотомия и пересадка сухожилия с последующим наложением гипса на 5 недель.

Для того, чтобы приступить к очередному этапу лечения требуются деньги. а на данный момент семья такими средствами не располагает поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в Русфонд.
Вот уж никогда не думали, когда смотрели по телевизору репортажи о детках, нуждающихся в помощи, трогательные до слёз, что сами окажемся в таком положении, когда без помощи не обойтись.

б). Семья наша многодетная, воспитывающая 3-х сыновей (в помощи нуждается младший). Я − Мама − медицинский работник, папа – менеджер отдела продаж, старший сын − студент ВУЗа, средний − ученик 10 класса.
Наша семья из пяти человек проживает в двухкомнатной квартире, ипотечный кредит за которую ещё не выплачен.
Мы получаем финансовую поддержку от государства на младшего ребенка как на инвалида, что компенсирует методы реабилитации и консервативного лечения. Но вот неожиданное известие о рецидиве и предстоящем оперативном лечении привело нас к обращению за помощью.

в). Клиника «Константа» (г. Ярославль, ул. Победы, 15, тел. 8 485 237 00 85) и доктор Вавилов Максим Александрович готовы нам помочь. О лечении ребёнка до обращения в указанную клинику см. выше.

г). Страшно представить, с какими трудностями нам опять придется столкнуться, ухаживая за ребенком, которому ещё нет 4-х лет, когда ему наложат гипсы на 2 ноги сроком на 2,5 месяца. Предстоит подумать, как везти ребёнка в Ярославль, где и как жить с ним в Ярославле месяц, когда ему уже наложат гипсы, как везти его в гипсе после операции из Ярославля с пересадками домой. А дома − ещё полтора месяца в гипсе − как он будет передвигаться по квартире, как его мыть, чем его отвлечь, успокоить и как объяснить…
Но я уверена, что не смотря на все трудности, при вашей поддержке и при поддержке такого специалиста как Вавилов Максим Александрович наш малыш сможет все преодолеть и встать на ножки.

И далее, по форме, предложенной Русфондом,

Для поиска благотворительной помощи <…> предоставляю БФ «РУСФОНД» <…> согласие на обработку <…> персональных данных<...>
Настоящим письмом даем согласие на фото-, видео-, ТВ-съемку и обязуемся участвовать в них совместно с ребенком по требованию Русфонда. <…> осознаю, что в случае немотивированного отказа в участии в таких съемках <…> Русфонд может отказать в получении благотворительной помощи.
Я ознакомлена с условиями оказания благотворительной помощи БФ «РУСФОНД», принципами его работы и правилом, согласно которому денежные средства, полученные из безадресных пожертвований от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом», поступят через 100 дней со дня публикации моей просьбы на сайте rusfond.ru в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером. Денежные средства не поступают в мое распоряжение (распоряжение нуждающегося лица), не являются моей (его) собственностью и распределяются согласно Благотворительной программе БФ «РУСФОНД.

Вот такое письмо от 5.03.2018 с приложениями было отправлено…

Начать лечение в короткие сроки нам помогли:
Петропавловская Светлана – руководитель Краснодарского Русфонда и добрый волшебник из Краснодара, которого зовут Павел Кукса, он перечислил всю сумму, необходимую для лечения, а это 190 тысяч.
Наша семья безмерно благодарна ему за это. Но самое приятное то, что Павел не просто перечислил деньги на лечение, но еще и регулярно интересуется здоровьем Макара и предлагает свою помощь. Я недавно задумалась, а может судьба приготовила мне такое испытание для того, чтобы я оглянулась и обратила внимание на то, сколько отзывчивых и добрых людей меня окружают, а я в бытовой суете этого не замечаю, а кого-то, может, чем-то обижаю. Еще месяц назад я была в отчаяние, ведь финансовые трудности не ограничиваются стоимостью лечения. Сколько еще понадобилось на прочие расходы (билеты, жилье в Ярославле, брейсы – специальное устройство для профилактики дальнейшего рецидива), но совместная поддержка и финансовая, и психологическая родных, близких, друзей, коллег, знакомых, моего руководства дали такую мощную волну надежды и силы, что я поняла мы это преодолеем, выдержим, справимся. Спасибо ВАМ за то, что вы рядом!!!
Кстати, для тех, кто решиться лечиться в Ярославле при поддержке Русфонда – есть возможность проживания в квартире от клиники. Это своего рода коммунальная квартира, 3-4-х комнатные квартиры, общая кухня, ванна, зал, а в комнатах проживают ребеночек с одним ухаживающим. Но условие − с одним ухаживающим. Я тоже вначале думала поехать одна, чтобы хоть как то сэкономить на жилье. А поехала с мамой, с моей мамой, поэтому нам пришлось снимать жилье самостоятельно. Но это того стоило − моральная и колоссальная физическая поддержка, а это ой как нужно, в чужом городе, с маленьким ребенком, да еще и с двумя загипсованными ножками. Спасибо тебе, мамочка, что ты всегда рядом, ВСЕГДА!!!

6 апреля 2018 года.
Мы приступили к лечению, нам наложили гипс на обе ноги. Макар мужественно перенес эту процедуру, хотя очень волновался и переживал. Ни капли слез, ни капли стона, настоящий мужчина!!! С первыми трудностями мы столкнулись по дороге домой из клиники: Макару «приспичило» в туалет по-маленькому, мы зашли в ближайшее кафе, но как снять штаны с ребенка, который абсолютно не может стоять? Есть вариант одной рукой держать ребенка, а другой снимать штаны, но когда ребенок весит 17 кг плюс 3 кг гипса это очень затруднительно, но еще более трудно надеть штаны обратно. Хорошо, когда есть дополнительные руки бабушки, но плохо, что туалеты узкие!!! Следующее, что нас подкачало и не выдержало испытаний − коляска, она сломалась так, что не подлежала восстановлению и эксплуатации. Хорошо, что это произошло возле подъезда дома. И тут на помощь пришла всемирная паутина, на Авито я нашла неплохую коляску по сходной цене − всего за 2500 рублей.
Испытания следующего дня (07.0.2018). Ребенка, который находится в постоянной гиподинамии, не двигается, испытывает дискомфорт от нового положения, надо постоянно чем- то отвлекать. И мы решили сводить Макара в цирк. «Доступная среда» для лиц с ограниченными возможностями в России пока еще не доступна, в этом мы убедились на собственном опыте. Но нас успокаивает то, что это временно, а люди, которые навсегда прикованы к инвалидному креслу, действительно ограниченны в возможности посещать многие мероприятия. В кассе мы приобрели билеты, которые нам посоветовали, чтобы имелась возможность поставить коляску рядом с креслом. На входе нас встретил дежурный и помог подняться на специальном подъемнике к холлу зрительного зала. Как обычно перед представлением мы решили посетить «дамскую комнату», которая находится на цокольном этаже и добраться туда можно только по ступенькам, вот здесь я поняла, как хорошо, что с гипсами вес ребенка только 20 кг, а не 50. Оставив коляску наверху, мы спустились вниз, где опять нам в помощь были руки бабушки. Дальше нас ждал сюрприз в зрительном зале: нам сообщили, что кармашки для инвалидов-колясочников заняты осветительными приборами, и нам было предложено сесть на стульчик на входе в манеж, а стоимость билета для сопровождающего, так, на минуточку, 1000 рублей. И опять я обрадовалась, что вес ребенка пока еще только 20 килограмм. В общем, представление Макар смотрел сидя у меня на руках, закидывая ноги на впереди стоящее заграждение, дабы они не затекли.
Еще одна проблема, к встрече с которой мы готовились заранее, это купание ребенка в гипсах до паха на обеих ногах. Испытания и подготовка к этому моменту началась еще до лечения. Сначала была испытана горка для купания малышей, но она маленькая и ноги находятся внизу. Затем пришла идея надуть круг для плавания, который мы поместили в ванную, ребенка положили на круг так, чтобы ноги оказались в возвышенном положении. Таким образом, благодаря нашей допроцедурной репетиции, мы теперь имеем возможность принимать ванну почти комфортно…

13 апреля 2018 года.
Сегодня у нас второй этап гипсования, сегодня же нам должны сообщить дату операции. Но Макар заболел, в городе эпидемия гриппа, отменены занятия в школах, и нас не обошло. Правда, не грипп, но ОРВИ точно. Накануне дня гипсования у Макара, как обычно перед болезнью, пропал аппетит. Вечером стал капризничать и поднялась температура. Пришлось срочно принимать меры, в ход пошла тяжелая артиллерия – кагоцел, нурофен, тантум верде, гриппферон.
В день перегипсовки у Макара начался страшный ринит, слезотечение и чих. На процедуру пришлось идти в маске, чтобы не заразить других деток. На приеме у врача определили дату операции − 19 апреля, но перед операцией необходимо сдать ряд анализов, а болезнь в самом разгаре, если анализы и самочувствие будут плохими, то операцию придется отложить. А это еще удлиняет время ношения гипсовых повязок. Конечно, не простое это дело в почти 4 года удержать ребенка в пассивном состоянии, найти чем в течении дня его развлечь, отвлечь. А ночью ножки еще начинают беспокоить, болят, ноют и чешутся. Правда Макар дал иное определение этому состоянию, оно говорит, что ножки тошнит. Но до 16 апреля у нас еще есть время подлечиться и мы не унываем.

16 апреля, 2018 года
Сегодня ходили сдавать анализы. Брали кровь из вены и делали ЭКГ. Макару вручили грамоту за храбрость, так как он стойко выдержал все испытания по прохождению обследования на этапе подготовки к операции. Не могу сказать, что Макар не боялся, конечно, он ооооочень переживал и ощутить я это могла по тому как он вспотел, да и сам позже Макар подтвердил, что ему было страшно, но он терпеливо и без малейшего звука все прошел. Теперь будем дожидаться результатов исследований и надеяться, что они будут хорошими.

18 апреля, 2018 года
Мы идем на прием к педиатру, который должен написать заключение к операции.

19 апреля, 2018 года
ОПЕРАЦИЯ.
Операцию назначили на 15 часов, но прийти в клинику необходимо заранее, в 12.30, чтобы оформиться. Нас оформили и проводили в детское отделение на пятый этаж. Отделение, оказалось, расположено на мансарде, из-за чего в палатах только по одному маленькому окошку, выходящему в небо, да и то заклеено пленкой. (В первый день мы с мамой на это не обратили внимание, но потом… Когда находишься в палате 5 дней, одна с больным прооперированным ребенком, ощущение замкнутого пространства давит). В палатах очень уютно, чисто, стоят две функциональные кровати с хорошо пахнущими постельными принадлежностями. Есть холодильник, телевизор, микроволновая печь, чайник, чай и сахар. В отделении нас встретил очень любезный медбрат Александр.
Расположились, ждем.
Добрая буфетчица приносит обед. Я ей машу: нам нельзя перед операцией, унесите, но она с улыбкой предлагает покушать нам: «Ребёнку нельзя, так сами покушайте!» Да уж… Как это представить? Макар начинает плакать и говорить, что хочет кушать. Но кушать нельзя. Открыла окошко, чтобы проветрить палату. Пришлось вынести Макара в коридор, чтобы запахи от еды не возбуждал и без того разыгравшейся аппетит. Маме моей, оставшейся в палате, кричу:
− Ешь быстрей, чтобы не было запаха!
Но Макар все равно чувствует запах еды и плачет
Пришел врач – анестезиолог, если правильно запомнила, Владимир Борисович. Все расспросил, поговорил и смог так виртуозно привлечь внимание Макара к операционной, пообещав, что покажет ему огоньки и сделает волшебную ингаляцию, что в операционную Макар уходил на руках у врача, помахав мне ручкой. А ведь, до разговора с анестезиологом, я не могла подобрать нужных слов, чтобы объяснить Макару, что он без меня пойдет перегипсовывать (оперировать) ножки, я всячески оттягивала этот момент. Затем придумала легенду, что на первом этаже, там, где мы обычно гипсовались, идет ремонт, и поэтому ему придется сходить самому в другой кабинет, без меня.
Перед началом лечения я много читала, смотрела и узнавала о ходе лечения, возможных осложнениях, и готовилась к предстоящему событию морально. Исследуя всемирную паутину, я нашла очень хороший фильм − Мастер-класс М. А. Вавилова по пересадке сухожилия (предупреждаю, не подготовленным лучше не смотреть), а так же защиту докторской диссертации Вавилова. По ходу просмотра я находила много ответов на возникающие у меня вопросы. И к моменту операции я, казалось, была морально настроена. Но не возможно настроится на то, что твой ребенок лежит на операционном столе, и что испытывает, и что еще предстоит ему испытать после операции. Конечно, я не билась в истерике и не показывала слез, но душа рыдала во весь голос, и комок стоял в горле. Макара забрали в операционную, он помахал ручкой и сказал: «Пока». И начались мучительные минуты ожидания. Операция длилась около двух часов. (А если верить фильму «Мастер-класс Авилова», операция должна продолжаться 34 минуты). Макара привезли спящего и переложили на кровать. Сказали сидеть радом и наблюдать, «чтобы не убежал». Пока перекладывали, Максим Александрович сказал, что левая ножка пошла хуже и пришлось делать релиз. Господи, что это за слово… Мне ничего не понятно, я начинаю еще больше нервничать, не понимаю что теперь с ножкой. В фильме «Мастер-класс» ничего не говорилися о релизе, да и я не проштудировала ничего про это, так как речь шла о пересадке сухожилия и ахилотомии. Вот про это я все знала, а тут релиз. Но пришел Максим Александрович и все подробно рассказал и объяснил. Не буду сейчас, здесь, вдаваться в подробности и разъяснять, что такое релиз, для этого есть более компетентные консультанты и другие источники информации. Но вот что надо понимать, так это то, что релиз это уже не крошечный прокол или разрез как при ахилотомии, а большой разрез с последующим наложением швов, а соответственно и с большей болезненностью в послеоперационном периоде. Так оно и произошло. Ножка на которой сделали релиз болит гораздо сильнее и дольше.
Через минут 40 после того как Макара привезли в палату, он открыл глаза, как будто его разбудили в детский садик, стал дергать ножкой и говорить, что ему неудобно. Ночь, как и ожидалось, прошла беспокойно, ножки сильно болели. После операции у Макара остался стоять внутривенный катетер, в него и делали антибиотики и обезболивающее до тех пор, пока он не вышел из вены. В первую ночь нашего пребывания после операции дежурила, как мне показалось, не очень опытная медицинская сестра, но так как я сама медик, я терпимо отношусь к молодым специалистам. Но когда, к неопытности добавляется еще неграмотность, то здесь уже слов нет. Макару был назначен трамадол внутримышечно, так как не все возможно вводить через внутривенный катетер. В общем, когда медсестра ввела иглу, вернее не ввела, а можно сказать, залепила хлопком, да еще в место, куда нельзя ставить инъекции, мой терпеливый Макар дернулся от неожиданности так, что игла высочила. Медсестра с извинениями убежала поменять иглу, но когда она вернулась, я уже не дала ей поставить инъекцию и сделала ее сама. Зернышко испуга перед инъекциями было посеяно и поэтому следующие делать было невозможно. Макар вырывался и орал как ненормальный, хотя, когда раньше делали ему инъекции, с ним можно было договориться, он плакал, но не вырывался. Конечно девочке – медсестре надо еще набраться опыта, хотя милосердие и неравнодушие ей свойственно, думаю, что она научится.
Вторая ночь оказалась еще сложнее, Макар метался по кровати с закрытыми глазами, говорил, больно, больно. Анальгин снимал боль, но ненадолго. Я вторую ночь без сна и чувствую, что голова кружится, ноги подкашиваются, силы покидают, но пришла мама, я смогла принять душ и немного прикорнуть, вроде, стало легче. Суббота, утро, пришел на обход Максим Александрович. Видимо, ему некогда отдыхать, мы, пациенты, очень в нем нуждаемся. Сказал, что оставляет нас в клинике до понедельника, антибиотики отменил. Днем, пока Макар не спит, получается немного отвлечь его от боли, но все равно боль еще сильная, поэтому продолжают колоть анальгин. В промежутках дают выпить нурофен.
Третья ночь в клинике. Я уже не пытаюсь лечь на другую кровать, сижу или лежу, насколько это получается, рядом с Макаром. Теперь он уже не говорит, что ножки болят, потому что после этого приходит медсестра и делает обезболивающее. Теперь Макар говорит, что у него ножки тошнит. Но я-то вижу, что он терпит и ножки все еще болят. А во сне он стонет.
Четвертая ночь в клинике. Сегодня первая ночь, когда я смогла вытянуть ноги на другой кровати, и мы даже поспали часа два.
Понедельник
Максим Александрович опять на посту. Пришел рано, чтобы осмотреть всех пациентов. Сказал, что сегодня нас выписывает домой. Дал рекомендации: через 4 недели – укоротить гипс до колена, через 5 недель снять совсем, срезать пуговку (шов) на подошве. И после снятия гипсов – ношение брейсов 2-4 месяца. Сказал, что гипсы можно снять в Краснодаре, по месту жительства. Рекомендовал Клеща Д. С. Позже, когда расходится Макар, необходимо прислать фото и видео материалы ножек и ходьбы. Сказал, что все необходимые документы для выписки принесет его ассистент Громов И. В. Он же даст нам ботиночки Миттчелл, так как мы ранее их носили и сейчас уже не сможем пользоваться брейсами «Медвежонок» (жесткие и отведение сильнее), тем более, что у нас осталась планка Добса.
Пришла мама и мы, собрав вещи, ждем документы. Но уже время обеда, а нам до сих пор не подготовили документы на выписку. Продолжаем ждать. Начали разносить обед, нам не принесли, и опять манящий запах заставил Макара нервничать. Подхожу к медсестре поинтересоваться, почему не принесли обед Макару, на что мне было сказано, что нас уже выписали и обед на нас не заказывали. Тогда мы решаем, что мама с Макаром уедут домой, так как нам даже нечем накормить Макара, да и время дневного сна для ребенка, а я останусь дожидаться документы. Одеваемся и сообщаем о нашем решении медсестре, но медсестра запрещает нам уходить, ссылаясь на то, что доктор нас должен посмотреть, хотя Максим Александрович нас посмотрел и сказал, что доктор Громов И. В. принесет только выписку. Макар плачет, хочет кушать. Я начинаю заводиться. Хорошо, что я не одна приехала в Ярославль в клинику на лечение. Оставляю маму с Макаром и бегу в ближайший магазин, покупаю лапшу. Завариваю и кормлю Макара, заходит медсестра и говорит, что она созвонилась с доктором, и мы можем уйти из клиники, а за выпиской прийти позже. Ну все, терпение кончилось, возмущению нет предела. Заходит мама из соседней палаты, чтобы поинтересоваться принесли нам обед или нет. Оказывается, их тоже выписали и обед на них не заказали. А им еще добираться на такси домой до Москвы, ребенок голодный и оставить его, чтобы сбегать в магазин, не с кем. Вот такая платная клиника. Ладно, мы, мы лечимся по фонду, а вот они за наличный расчет, и день оплачен полностью. После наших возмущений, им компенсировали часть денежных средств, а перед нами извинились. Вот такой смешной абсурд с питанием в клинике, перед операцией Макару кушать нельзя, но обед принесли, в день выписки кушать можно, но не положено.
Наконец-то мы дождались выписки, как и ожидалось, доктор нас уже не смотрел, отдел документы и все. А нет, не все, еще сказал, чтобы мы на ресепшене забрали ботиночки. Ботиночки я не забрала, так как они оказались глубоко Б/У, кроме того один бот 9 размера на планку Добса, а второй 6 размера на установку АДМ.
Но на этом неприятности этого дня еще не закончились. Заказали такси, приехал, но остановился на противоположенной стороне, позвонила, чтобы попросить переехать на нашу сторону, но таксист оказался принципиальным и не захотел разворачиваться, сказал, что не повезет нас с ребенком так как у него нет детского кресла. «Урод, отказался везти с ребенком», − написала я чат, так как эмоции уже переполнили чашу терпения. Вот тогда принципиальность таксиста растворилась и он развернулся, и подъехал к нам, но не для того, чтобы отвезти, а для того, чтобы сказать пару любезных слов в ответ.
Дома мы оказались в часов пять. Пообедали и начали собирать вещи, ведь завтра мы уже едем в Краснодар, домой, а дома, говорят, стены лечат.
Последняя ночь в Ярославле, на съемной квартире, прошла тоже беспокойно. Макар плохо спал, стонал, и говорил, болит, не тошнит, а именно болит, так как понимал, что укол ставить не будут. Продолжаю давать нурофен, вроде становится легче. Поезд в 5 утра. Заранее заказали такси, но беспокоимся, чтобы опять не нарваться на «принципиального». Два тяжеленных чемодана, коляска, не ходячий ребенок 4-х лет, сумки… Ах, да, еще картошка, да-да картошка, которую мы купили по низкой цене и не осилили за время пребывания в Ярославле. Только женщины могут тащить картошку из Ярославля в Краснодарский край.
Ну вот мы и в поезде Ярославль – Москва, такси приехало вовремя, водитель оказался очень доброжелательным, и мы двигаемся домой, УРА!!!
В Москве нас встречают сотрудники ЖД, для маломобильных граждан (а именно инвалидов-колясочников), на ЖД организована такая помощь. Это хочется особо отметить, так как были приятно удивлены такому сервису. Нам несколько раз позвонили и уточнили о необходимости помощи, возле вагона нас встречали с платформой для багажа, проводили с Ярославского вокзала до Казанского и передали уже их сотрудникам, которые проводили нас до поезда. Ехали мы в специальном купе для маломобильных граждан. Очень удобное, комфортное купе с собственным туалетом, достаточно места для коляски. Кстати, еще один приятный факт: на всех наших маршрутах следования в поезде мы получили детские подарочки от ЖД (рюкзаки, пакеты, наполненные интересными развивающими штучками). Дорогу Макар перенес относительно спокойно, но все равно продолжал жаловаться на ножки. Впервые с момента операции Макар поспал в поезде полноценных 6 часов, не просыпался и не стонал.
Раннее утро, 25 апреля. Мы дома. Макар очень обрадовался возвращению домой. Думала, что как и раньше не захочет спать, но после купания он уснул и проспал до обеда. Как говорится, дома и стены лечат. С сегодняшнего дня здоровье, состояние и настроение Макара стало улучшаться. Начинаем зачеркивать деньки на календаре и ждать долгожданного укорочения гипса, а потом и полного избавления от него.
Сегодня 10 дней после операции, поднялась непонятная температура − 37.8, опять стал жаловаться на ножки. Я беспокоюсь, чтобы не было отдаленных послеоперационных осложнений. Температура держится уже второй день, проявлений респираторных нет. Написала Вавилову, получила такой ответ: «Если пальчики без изменений, нет запаха от ног и выделений на гипсе, то это не ноги, ждите проявлений ОРВИ». Проявлений ОРВИ не дождались, но и температура больше не поднималась.
На протяжении всего нашего лечения, я собирала и сохраняла акты выполненных работ, в которых расписывалась на протяжении всего лечения в Ярославле. Как я писала ранее, на лечение Макар в клинику были перечислены деньги нашим волшебником в сумме 190 тысяч, поэтому мне хотелось по возможности максимально владеть отчетностью и в случае необходимости предоставить ее. Конечно, Павел ни разу об этом не попросил. Но, что очень приятно, периодически звонит и интересуется здоровьем Макара и ходом лечения. Не перестаю благодарить его за то, что он для нас сделал. Так вот, уже в Краснодаре я просмотрела акты и подсчитала, что общая сумма лечения составила 145 тысяч, следовательно остались еще 45 тысяч. Тогда я решила обратиться к руководителю Русфонда Краснодара Петропавловской Светлане, − еще одному не безучастному к нашей беде человеку, которая и помогла найти для нас волшебника, − с вопросом о возможности потратить оставшиеся деньги на брейсы или реабилитацию. Оказалось, что это возможно, но клиника должна вернуть оставшиеся средства на счет Макара в Русфонд. После чего у меня состоялся неприятный разговор с менеджером проекта «Навстречу жизни» Глазовой Натальей, которая позвонила мне и спросила, где мы собираемся снимать гипсы? Я ответила, что Максим Александрович сказал, гипсы снять можно в Краснодаре. На что я получила высказывания по поводу моей безответственности по отношению к ребенку. Хочу заметить, высказывания от менеджера проекта, а не от доктора. Если бы доктор сказал, что гипсы надо снимать только в Ярославле, я бы без разговоров поехала в Ярославль.
Затем, я узнала, что нам положены брейсы «Медвежонок», причем новые, так как б/у носить не допускается. Об этом я узнала, когда уже вернулась в Краснодар. От «медвежат» я отказалась, так как до этого мы пользовались Митчеллами, и Максим Александрович нам сказал, что теперь в «медвежатах» ребенок не сможет находиться, так как они жёстче и угол отведения у них сильнее. Глазова прокомментировала, заявив, что таких проблемных у них еще не было (жить в квартире от клиники я отказалась, от «медвежат» отказалась, приезжать снять гипс в Ярославль не собираюсь). Но пусть это останется на её совести, а для меня важно, чтобы комфортно было моему ребенку. Тем более я ни на шаг не отступила от рекомендаций врача и делаю все то, что он назначает и советует.
Обидно, что во главе всех этих высказываний стоит финансовая сторона вопроса, а не интересы ребенка. Да пусть бы эти оставшиеся 45 тысяч не возвращались, а пошли бы на лечение другого мипсы. Были на приеме у ортопеда по месту жительства, она нам выписала направление в Детский диагностический центр, где принимает Д. С. Клещ, которого нам порекомендовал Вавилов. Боль, можно сказать, почти не беспокоит Макара, поэтому он активизировался, ползает, самостоятельно залезает и слазит с кровати, дивана и стульев. Ходили в детский центр, тоже вел себя довольно активно. В общем, научился жить в гипсах. Интересно, что Макар свое новое положение воспринимает довольно спокойно. Он не устраивает истерик, не кричит, что хочет ходить или кататься на самокате, что хочет бегать с друзьями по двору, даже не спрашивает когда снимут гипсы, он просто пытается приспособиться жить по-новому. Господи, но как это сложно для меня, не физически, а морально сложно. Выношу во двор игрушки и коврик, на котором Макар сидит, благо позволяет погода и дворовая территория. Детки тоже садятся на коврик и играют с Макаром в игрушки, но дети есть дети, они долго не усидят, начинают бегать, а Макар пытается за ними ползти по двору, но этого делать нельзя, потому что гипсы можно повредить. И только один раз Макар сказал, что тоже хочет с ними бегать. Поэтому сейчас пока стараемся не гулять во дворе, уходим на другие площадки, где нет знакомых ребятишек, катаемся на качелях, возим палочкой в фонтане, играем в мяч… В общем, развлекаем как можем.

16 мая 2018 года.
Наконец настал долгожданный день, сегодня нам укоротили гипсы. Очень волнительный и радостный момент. Легким движением руки врача-ортопеда наши ботфорты превратились в элегантные сапожки.

Разрешили ходить в гипсе, но Макару тяжело, мешает пуговка на ступне, которую пришивают во время операции, чтобы закрепить сухожилие, и ножки за время нахождения в гипсе очень ослабли. Попытались поставить Макара на ножки, а они у него дрожат и подворачиваются. Но один сустав освобожден, и у нас остается еще неделя, за время которой необходимо его разработать.

24 мая 2018 года
Вот и дождались!!! Сегодня начинается реабилитация, первые шаги к новой походке, здоровым ножкам, быстрому бегу. Накануне я пыталась уговорить своих мужчин (сыновей и мужа) снять гипсы дома, сама не рискнула, так как без мужской силы боялась не обойтись, но смельчаков среди них не оказалась. Поэтому мы поехали в детский диагностический центр к Д. С. Клещу. Чувство радости и волнения переполняло душу. Но когда я увидела шрамы, то чувство радости смешалось с грустью. Бедный наш малыш. Я хоть предполагала, что шрам будет больше, чем предполагалось изначально, но что настолько, ни как не могла подумать. На левой ножке, там, где пришлось делать релиз, шрам оказался см 10-12 от пяточки вверх по задней поверхности голени. Теперь я еще больше восторгаюсь мужественностью Макара, это надо же было так переносить такую боль. Макару срезали пуговки, обработали ранки, правда мне пришлось закрыть глаза на то, каким образом это сделали, так как ни какой асептики антисептики не соблюдалось абсолютно. Благо швы не надо было снимать, так как они саморассасывающиеся. Очень пожалела, что не пошли снимать гипсы ко мне на работу, там уж все соблюдается строго.
Но счастье от того, что мы почти на финише лечения переполняет. Макар тоже радостный. За мужественность и отвагу мы решили наградить Макара большим конструктором – лего, который он выбрал сам. Но трудности, на моменте снятия гипса, не заканчиваются, еще предстоит долгий путь реабилитации прежде чем Макар сделает первые шаги. Ножки сильно атрофировались в гипсе, отекшие, синенькие. Макар не то что прикоснуться к ним не даёт, а даже смотреть не разрешает. Кожа на ступнях облазает и от них исходит очень неприятный запах. Уговорила вечером Макара покупаться в ванне, и после этого ножки приобрели здоровый вид. Кожица облезшая сошла, узелки от швов отошли и запаха не стало.



25 мая 2018 года.
Ножки сильно отекают, даже недолгое пребывание в сандаликах передавливает ножки. Брейсы разрешили не надевать дня три, пока не затянутся ранки. Решаем поехать на горячие минеральные источники, чтобы в воде Макар стал активнее работать ножками, да и ранки, чтобы затянулись быстрее.

1 июня 2018 года.
Прошла неделя после снятия гипса, ножки уже не так отекают, ранки поджили, но ходить Макар боится. С сегодняшнего дня начинаем активную реабилитацию. Бассейн, массаж и ЛФК. Со мной Макар совершенно не хочет делать упражнения, плачет, говорит, что больно. Стараюсь уговорами, но хоть несколько упражнений сделать. А вот в бассейне и на ЛФК с чужими не забалуешь, выполняет все упражнения и виден эффект. Макар в бассейне сделал несколько самостоятельных шагов, а вот на суши пока только на несколько минут отпускает руку и стоит без поддержки.



Специалист по реабилитации дала Макару задание: присесть 20 раз. Отвлеклась на минуту.
− Считай сам.
Через минуту:
− Ну, Макар, сколько раз присел?
− Угадай!



Пришла с работы.
− Макар, поцелуй меня.
− Дай телефон.
Телефон ему нужен для игры.
− Так ты меня ещё не поцеловал.
− Дай телефон, поцелую…

Решили не дарить Макару на День рождения планшет. Пока его можно ограничить в играх, отобрав телефон. А если планшет будет его собственностью, попробуй-ка, отбери.







Рейтинг работы: 0
Количество рецензий: 0
Количество сообщений: 0
Количество просмотров: 17
© 13.10.2018 Алекс Оков
Свидетельство о публикации: izba-2018-2387149

Рубрика произведения: Поэзия -> Мир души



Добавить отзыв:


Представьтесь: (*)  
Введите число: (*)  











1