Стихи
Проза
Разное
Песни
Форум
Отзывы
Конкурсы
Авторы
Литпортал

«Только в бою понимаешь, что такое жизнь…»


«Только в бою понимаешь, что такое жизнь…»
Вот уже два года Яков и Алена Шабалины борются за здоровье своих детей
Не каждый взрослый и умудренный опытом человек взвалит на себя такую тяжелую ношу. А молодоженам Якову и Алене Шабалиным из Тюмени сразу же стало ясно: они будут бороться. Каждый день, каждую минуту. Во что бы то ни стало.
- У нас с мужем родились две девочки-близняшки, Есения и Валерия,- рассказала Алена. - Родились на раннем сроке, это был конец шестого месяца. И основная причина – недосмотр врача, его халатность во время наблюдения за беременностью. Непосредственно перед родами я почувствовала себя очень плохо, у меня заболела спина, живот стал очень твердым. Я обратилась к врачу с жалобами, попросилась на госпитализацию, но услышала ответ: «Не сочиняй! У тебя все нормально!». Через два дня у меня отошли воды и начались экстренные роды. Они были тяжелыми. Есения была первой, на нее пришелся весь удар: она получила повреждение мозга, деформацию черепа, кровоизлияние третьей степени. Валерия родилась следом: у нее также было кровоизлияние в мозг. Девочки не дышали, их сразу же направили в реанимацию на искусственную вентиляцию легких. Месяц они находились в реанимации, их выхаживали. Затем обеих прооперировали. На фоне сильнейшего кровоизлияния у Есении развилась гидроцефалия. Ей поставили шунт в голову, который теперь помогает ей бороться с этим недугом. Завтра мы ложимся в больницу уже на пятую операцию – по замене шунта. Два месяца назад дочка из-за этого шунта впала в кому. И теперь не знаешь, когда ждать беды. Шунт работает, работает, а потом – раз – и выходит из строя.
Есения очень старается, она девочка упорная, борется за жизнь. Ее основной диагноз – ДЦП, шунтозависимая гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва. То есть она у нас очень плохо видит из-за кровоизлияния. Картинка от глаза к мозгу не поступает, и мы сейчас над этим усердно работаем. Плюс эпилепсия. В последнее время эпилептические судороги практически исчезли, а случалось до 50 приступов в день.
Лерочке полегче, но вес у нее при рождении был значительно меньше, чем у Есении, всего 948 граммов. У нее также ДЦП. После выписки из реанимации у нее появилась апноэ – болезнь недоношенных детей, когда они забывают дышать. У Лерочки начинались приступы, она вся синела, и папа ее откачивал. На этом фоне начались осложнения со слухом. Появилась тугоухость. Врачи полагали, что Лера перестанет слышать вообще. Но мы ей помогли, и этого не случилось.
- Алена, когда Вы поняли, что жизнь – это борьба, перспективы туманны, и за жизнь детей нужно будет бороться?
- В первую же ночь, когда родила. Я поплакала только тогда, когда их забрали. Лежала с двумя девушками, у которых родились здоровые дети. И было больно осознавать, что мои детки в реанимации. Мне сказали: «Если твои дети эту ночь переживут, значит, будут жить». И я себе дала указание, что я ни слезинки не пророню, потому что сейчас не мне тяжело, я пережила роды без осложнений, а им, моим детям. Я не буду плакать, моя сила и воля сейчас нужны моим девочкам, которым намного тяжелее, им предстоит борьба за жизнь. Они находятся между жизнью и смертью, и должны знать, что я в порядке. И девушки, которые были со мной в палате, не видели меня рыдающей. Наверное, думали, что я какая-то черствая. Но я просто взяла себя в руки, и решила, что всю свою энергетику должна направить моим девочкам. Наутро позвонила в реанимацию, и мне сказали, что мои дочки живы. Состояние у них тяжелое, но они борются. И мы с мужем уже на следующий день их увидели. В тот день я поняла, что наша жизнь совершенно изменилась. Я понимала, какие это дети. Что борьба будет тяжелой. В роддоме врачи на меня кричали, что я угробила своих детей. Обвиняли меня. Мы с мужем тут же начали друг друга поддерживать. Взялись за руки, и решили идти вперед. Конечно, мы были, как ежики в тумане. Не понимали, как и что? Каждый день ходили в реанимацию в перинатальный центр, и, слава богу, что врачи там нас очень поддерживали. Удивительные, золотые люди. И я бы хотела, если есть такая возможность, назвать их имена. Это врач-реаниматолог Евгений Владимирович Коэмец, и завотделением Ксения Сергеевна Кованова. Они дали нам огромную веру. Мы не услышали от них ни малейшего намека на то, что от детей нужно отказаться. Это был толчок к тому, чтобы оставить сомнения и начать бороться.
- Яков, а как Вы восприняли новость о том, что у Ваших девочек большие проблемы со здоровьем?
- Мы ждали этих девочек. Конечно, состояние их здоровья стало для нас большим потрясением. Мы не понимали, с чем это связано, почему у нас так произошло, к чему готовиться. Обычно родители и с обычными детьми не знают что делать, а тут… Поэтому первое время было тяжело.
- Откуда Вы начали черпать силы?
- Нам поначалу было просто некогда думать об этом. Операция шла за операцией. Все шло на автомате, по наитию. Мы выходили из реанимации, Алена плакала, я брал себя в руки, и говорил, что нужно продолжать бороться. В другой день я сам выходил из реанимации со слезами, и тогда Алена говорила мне: «Яша, надо бороться!».
- Алена, а как ваши родители, бабушки и дедушки восприняли эту ситуацию?
- Тяжело восприняли. У них был стресс. И до сих пор, наверное, переживают. Все ведь ждали здоровых внучек. Радовались, что родятся двойняшки. «Будем бантики завязывать, бегать, играть, на велосипеде кататься». А получилось все по-другому.
- Как выбирали имена?
- Имя Есения нам с мужем понравилось еще во время беременности, сразу же решили назвать девочку этим именем. Второе имя подыскивали очень долго. Искали сильное имя. А Валерия как раз переводится «сильная, крепкая». Есении при крещении дали имя Валентина, и оно также переводится как «сильная, здоровая».
- Как вы поддерживали жизнедеятельность вашей семьи в материальном плане?
- Первый год помогали родители, кто сколько даст. Конечно, влезли в большие долги. Муж у меня инженер, трудился в строительной компании. Из-за дочек постоянно на больничном, пришлось уволиться. Мы вообще перестали жить для себя. На второй месяц дочек перевели в патологию новорожденных. Леру выписали через неделю, муж сидел с ней дома, а я с Есенией осталась в больнице еще на месяц. Плохо, что бабушки и дедушки не могут посидеть с детьми, они живут в других городах. Я приехала из Сургута, училась в Тюмени, в ТюмГУ. А муж приехал в Тюмень из Мегиона.
- Какое лечение получают девочки?
- Мы проводим с ними реабилитационные занятия. Я сама искала методы реабилитации, потому что российские центры детей с эпилепсией не берут. А разлучать Есению с Валерией нам не хотелось. Очень многие едут с детьми, у которых ДЦП, в Китай. Пока дети были в реанимации, я очень много читала, сидела ночами за компьютером, изучала истории детей… Многие не в курсе, что ДЦП – болезнь многогранная. Это симптом, а основная проблема – это повреждение мозга. И он может быть поврежден по-разному. Большую роль играет степень повреждения мозга. Поэтому кому-то помогают наши российские методики, кому-то нет. Возможно, Валерии российские врачи могли бы помочь. Но, понимаете, мы не имеем права и возможности разрываться между детьми: одной девочке одну методику, а другой – другую. Нам нужна одна методика на двоих. Чтобы мы занимались с двумя дочками одновременно. Оказалось, что в Китае это возможно. Но потом мы вышли на еще более действенную методику реабилитации – американскую. Она изложена в книге Глена Домана – основателя Института достижения человеческого потенциала. Книга называется «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга». Я начала ее читать и не могла остановиться. Детям было уже месяцев 10-11. И меня просто озарило: «Вот! Это реальный метод!» С адекватными и конкретными разъяснениями и комментариями. Доктор подробно описывал конкретных детей, поясняя, что с ними, как поврежден их мозг, на каких участках, как это определить, как с ними работать, чтобы ребенок начал слышать, видеть, ползать, двигаться. На тот момент я и не думала поехать в США. Для меня это была страна из кинофильмов и теленовостей. Поэтому поначалу было очень тяжело себя настроить на эту поездку.
- А где взяли средства?
- Оказалось, что с 2012 года сотрудники Института Глена Домана два раза в год приезжают в Москву и обучают родителей особенных детей методам их реабилитации. В феврале 2015 года вновь должен был состояться такой семинар. И я поняла, что надо действовать. Стоимость поездки составляла порядка 200 тысяч рублей – пятидневный курс обучения двух родителей. Я понимала, что занять деньги смогу. Но не смогу их вернуть. Фактически, мы жили на детские пособия. И мама сказала: «Алена, открывай группу Вконтакте». Мне было очень стыдно – ну как я буду попрошайничать? Это унизительно – протягивать руку и просить помощи. Мама сказала: «Это нужно не тебе, а твоим детям». Тогда о нашей ситуации мало кто знал, только самые близкие. Даже друзья и родственники не знали, что у нас такие дети. Мы стеснялись и все скрывали. А потом поняли, что без посторонней помощи нам не обойтись. И если мы будем и дальше стесняться, то наши дети будут просто лежать дома без всякого прогресса. Я открыла группу в соцсети, и за четыре дня мы собрали двести тысяч. И мы уехали в Москву на обучение. Это была бомба – все узнали о нашей ситуации, и для всех это был шок. Конечно, просить у людей деньги – это и сейчас очень тяжело. Но по-другому никак.
- Яков, эта поездка была полезной?
- Конечно! Нам объяснили, что произошло с нашими детьми. Что ДЦП – это не приговор. Наши дети все понимают, они очень умные и способные, просто не могут делать какие-то вещи. Так же, как человек после инсульта. Только дети не просто не могут, они еще и не имели таких навыков.
- Алена, а Ваши впечатления от заокеанских методов?
- Я на пятый день просто плакала, потому что мне открыли глаза на моих детей. Я поверила в них. Оказывается, повреждение мозга не влияет на интеллект детей. Наоборот, такие дети чтобы выжить становятся очень смышлеными. Так мы решили поехать в США. И в декабре 2015 года такая поездка состоялась. Собрали 11,5 тысяч долларов. И я до сих пор веду свою группу Вконтакте, чтобы люди верили нам, видели, как мы занимаемся, каких результатов достигаем.
- Как эта поездка в США отразилась на Есении и Валерии?
- Перед поездкой мы собрали большой пакет анализов, обследований. Кстати, очень дорогих. А итог этой поездки в том, что теперь мы сами с утра до вечера занимаемся со своими детьми. Мы пробыли в Филадельфии 11 дней, осваивая домашнюю методику реабилитации. И за эти дни увидели, что наши дети стали совершенно другими. В программу входят чтение, счет, зрительная стимуляция, слуховая, тактильная... Основной прием – это паттеринг, сенсорная программа, которая выполняется тремя взрослыми, и учит ребенка пониманию движений в перекрестных направлениях. Это такая реанимация мозга. Сейчас нам ее помогают выполнять родственники, друзья, знакомые.
Вторая поездка в США была назначена на 31 мая, но из-за того, что Есении после комы вновь будут делать операцию, поездку пришлось перенести на август. Нас там уже ждут. Снова будут обследовать, интересоваться нашими успехами и проблемами. После чего подготовят очередную программу реабилитации, дадут новые ориентиры.
- Что можете сказать о специалистах, которые работают в США с особыми детьми?
- Они очень доброжелательные и очень верят в своих пациентов. Это люди, которые работают в Институте с момента его основания Гленом Доманом. Это негосударственная организация и некоммерческая, они существуют за счет пожертвований спонсоров. И главное для них – вылечить детей. Это видно, и очень подкупает. К ним приезжаешь и попадаешь не в клинику, а точно в семью, где каждого ребенка воспринимают как личность, знают его имя, историю, с сочувствием относятся к родителям. Это очень важно. Ведь для родителей особенных детей очень важны поддержка и вера. Вера и поддержка.

«Спасибо каждому, кто поверил нам, в нас! Спасибо за чистоту души человеческой! Спасибо каждому, кто стал нашим тылом, кто подставил свое плечо! Каждый сантиметр движения вперед нашими маленькими Героями сделан в Вашу честь!»
Яков и Алена Шабалины



На реабилитацию Есении и Валерии Шабалиных требуется 15 500 $ (плата за визит в IAHP, США, авиабилеты, аренда авто и съем гостиницы). На 30.03.2016 г. собрано 6 558 $, остаток сбора 8 942 $.

САМЫЙ ПРОСТОЙ СПОСОБ ПОМОЧЬ ЕСЕНИИ И ВАЛЕРИИ - ПОЛОЖИТЬ СРЕДСТВА НА НОМЕРА:
Мегафон +7 (922) 042-67-07


НОМЕРА БАНКОВСКИХ КАРТ:Запсибкомбанк: № карты — 4333 0900 7050 3736,
Альфа-Банк: № карты — 4779 6461 1559 9624,
Сбербанк для перечисления в руб.: № карты — 4276 6700 2363 3174
Сбербанк для перечисления в USD.: № карты — 4276 6700 2908 4117



Вячеслав Девятков
Фото из личного архива семьи Шабалиных

На снимках:
Алена и Яков Шабалины и их маленькие Герои – Есения и Валерия






Рейтинг работы: 0
Количество рецензий: 0
Количество сообщений: 0
Количество просмотров: 179
© 03.04.2016 Вячеслав Девятков
Свидетельство о публикации: izba-2016-1630608

Рубрика произведения: Разное -> Интервью


















1